Zuwendung der Elmar-Engelhard-Stiftung an den Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.

Oestrich-Winkel, den 29. Juli 2024 – Bürgermeister Carsten Sinß und Stadtverordnetenvorsteher Sebastian Busch haben eine Zuwendung der Elmar-Engelhard-Stiftung über 3.000 Euro an die Familie Henrich vom Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. überreicht.

Familie Henrich bedankte sich: „Herzlichen Dank an Carsten Sinß und Sebastian Busch für die Zuwendung an den Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V. Der gemeinnützige Verein wurde 2023 gegründet und engagiert sich für Menschen, die vom MECP2-Duplikationssyndrom betroffen sind, einem seltenen und schweren Gendefekt. Aufgaben sind die Unterstützung von Familien, die Information über wissenschaftliche Fortschritte, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Unterstützung bei der Vorbereitung kommender klinischer Studien in Europa.“

Bürgermeister Carsten Sinß erklärte: „Als es im Vorstand der von der Stadt Oestrich-Winkel verwalteten Elmar Engelhard-Stiftung, die zurück geht auf den langjährigen Oestrich-Winkeler Stadtrat Elmar Engelhard, darum ging, wofür die aktuell zur Verfügung stehenden Mittel verwendet werden sollen, waren Stadtverordnetenvorsteher Sebastian Busch und ich uns schnell einig: Als Zuwendung für den Verein MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V., welcher unter anderem den kleinen Leon aus Hallgarten und seine Familie unterstützt, ist das Geld gut angelegt.“

Leon ist im Februar 2019 geboren und durch sein MECP2-Duplikationssydrom der Grund für die Gründung des Vereins, MECP2-Duplikationssyndrom Deutschland e.V.

Mehr dazu unter https://www.mecp2-duplikationssyndrom.de/